No dia 21 de março de 2021, Anna Clara, quando questionada sobre a pandemia, disse: “Não quero ficar trancada em casa, eu quero ser livre”. O dia 21 de março também marcou o aniversário de 15 anos do Dia Internacional da Síndrome de Down. Desde 2006, a ONU reconhece a criação da data, que tem como objetivo defender os direitos, a inclusão e o bem-estar das pessoas com síndrome de Down.
Caca, apelido para Anna Clara, é uma jovem de 23 anos que mora com a mãe, estuda, adora matemática, ama dançar e possui Síndrome de Down. Uma das premissas errôneas que a Síndrome combate é a ideia de que todas as pessoas que a possuem são limitadas em suas atividades físicas e intelectuais e precisam de ajuda constantemente. “Eu acordo, arrumo a cama, lavo a louça, ajudo a minha mãe. Faço o almoço, coloco e tiro a mesa”, conta Anna Clara, que também ia e voltava sozinha do colégio antes da pandemia de Covid-19. “Quando eu voltava da escola, abria o portão e passava álcool em gel. Tem muitos vírus espalhando na cidade”, completa.
A pandemia de Covid-19 afeta a vida social da população mundial há mais de um ano. Manter os vínculos sociais é um desafio para todos. Porém, sempre é possível se manter conectado, nem que seja pela internet. “Eu tenho um monte de amigos do colégio no meu Whatsapp. Eu gostava muito de brincar, fazer tarefa. Minha matéria favorita é matemática”, explica Anna Clara, olhando atentamente para a mãe enquanto responde as perguntas com muito cuidado e cheia de detalhes sobre como era a vida pré-pandemia.
No Brasil, 1 em cada 700 nascimentos são de pessoas com Síndrome de Down, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas; no mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. Os dados e informações do site da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down mostram que não se trata de uma doença, mas de síndrome genética que pode condicionar ou favorecer a presença de quadros patológicos.
Nas últimas décadas, instituições e ONG´s ligadas a pessoas com a Síndrome cobram direitos assegurados por lei. A legislação brasileira, por exemplo, garante às pessoas com Síndrome de Down o Benefício de Prestação Continuada (BPC), uma assistência financeira para grupos especiais. O Sistema Único de Assistência Social (SUAS) é quem fornece, mensalmente, o benefício de um salário mínimo. No entanto, é necessário comprovar que o recebedor não possui meios para garantir o próprio sustento. Além disso, a renda mensal per capita da família do beneficiário deve ser inferior a um quarto do salário mínimo vigente. Os direitos garantidos também se referem à educação, saúde, oportunidades no mercado de trabalho, isenções e previdência social, já que muitos não possuem vínculo de trabalho e participam de programas sociais de entidades como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE).
Diante do elo entre a sindrome de Down e a leucemia, e necessario pesquisar a leucemia transitoria na avaliacao do RN. Os pais precisam ser orientados dos principais sinais que costumam se manifestar ate os 5 anos: astenia, fadiga e hematomas frequentes. Dessa forma, o diagnostico podera ser realizado de maneira mais precoce.