Francielle Hoffeman (33), ou Fran, é técnica em Enfermagem e mãe do Pedro (16), do Miguel (10) e da Maria (4). Ela teve seu primeiro filho, Pedro, aos 15 anos. Dos 2 aos 4 anos de vida, ele começou a apresentar dificuldades motoras e na fala. Ao procurar médicos, pediatras e fonoaudiólogos, Francielle nunca teve uma solução clara para o comportamento incomum de Pedro.
Certo dia, Fran estava assistindo um programa de saúde na TV, era uma reportagem sobre uma rara doença genética que afeta a produção de enzimas, proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos. A reportagem também falava como o Hospital Pequeno Príncipe, maior e mais completo hospital pediátrico do Brasil, acolhia pessoas portadoras dessa síndrome e, em caso de desconfiança, era essencial a descoberta.
Ao desconfiar, a mãe entrou em contato com a emissora e conseguiu marcar um horário com a neuropediatra Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos, a qual atende Pedro até hoje e que aparecia na reportagem falando sobre a doença. A síndrome é a Síndrome de Mucopolissacaridose (há 11 tipos), ela é degenerativa e incurável. Ao ser internado, Pedro, que possuía 5 anos, foi examinado e, após três meses, a confirmação do porte do tipo 2 da síndrome veio até a família.
Após o diagnóstico, a mãe entrou com uma ação judicial para ter direito ao benefício de uma enzima que trata a síndrome e custa mais de 60 mil reais por mês. Os pais ou responsáveis por pessoas com deficiência possuem alguns recursos públicos garantidos pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência. Dentre eles, transporte gratuito, desconto em passagens aéreas e na compra de veículos, redução na jornada de trabalho e no imposto de renda, dependendo das despesas médicas e filas e vagas de estacionamento preferenciais.
Após muitas cirurgias e procedimentos, aos 10 anos, Pedro perdeu a capacidade de andar pelo acúmulo de gordura nas juntas. Fran afirma que não quis continuar com o uso de ataduras nas pernas para que a movimentação fosse possível. Ao perceber que o filho passava por dores ao caminhar, a mãe não pensou duas vezes em poupar a dor dele, optando pelo uso das cadeiras de rodas.
A geladeira lotada de fotos de Pedro, antes e depois de apresentar os sintomas da síndrome, mostram o orgulho que a mãe tem de toda a trajetória e luta que a família, com muita força e fé, teve que passar. As redes sociais de Fran também são recheadas de fotos e vídeos do cotidiano com seus filhos.
Quando descobriu que estava grávida de Miguel, aos 6 meses de gravidez, Fran ficou muito nervosa e entrou em uma depressão. Ela fala que sentiu uma culpa imensa pelo risco do seu caçula sofrer da mesma síndrome de Pedro. “Eu vou colocar mais uma criança aí no mundo pra sofrer pra quê?”, cita a mãe ao descrever o que sentia. Felizmente, quando Miguel nasceu, os exames foram rapidamente feitos e a existência da doença em seu corpo não era real.
Sua filha de 4 anos, Maria, foi adotada, ou melhor, acolhida por Francielle. Maria é filha de sua irmã, que se mudou para outro estado e deixou a filha com a mãe das irmãs. Após notar que a irmã não retornaria para cuidar de Maria, Fran, com todo seu jeito cuidadoso e amoroso, abriu as portas de sua casa para a caçula.
Até 2020, Fran trabalhava na UPA da cidade de Castro. “Pedi a conta por mensagem. Eu parei de trabalhar fora para cuidar dele, porque não acho justo eu sair para cuidar de outras pessoas e deixar meu filho na mãe de um estranho”, afirma Fran.
A família mora no bairro Vila Rio Branco, em Castro. Quando precisa sair ou tem algum compromisso, Fran conta com a ajuda da mãe para cuidar de Pedro, o qual recebe total apoio e acolhimento da avó materna.
Na pandemia, o filho mais velho contraiu a Covid-19. Em 2021, ele foi internado e, em dois dias, a situação se agravou. Pedro estava com muita dificuldade na respiração e com 100% do pulmão comprometido. Ao ir de emergência para a UTI, um médico falou para a mãe que as chances de sobrevivência de Pedro eram poucas e o estado de saúde dele era grave.
Após fazer uma traqueostomia de emergência e se passarem 18 horas, Pedro mostrou uma melhora significativa. Após um mês, a mãe retorna para fazer um exame e o pulmão de Pedro estava limpo, sem indícios do coronavírus. A mãe lembra que comemorou imensamente a vitória e conta que não duvidou de Pedro e de sua fé nem por um segundo.
“A vida já não é fácil para eles, então temos que sair, passear e aproveitar. Ele não gosta de ficar mais de dois dias dentro de casa, levo ele comigo para aonde for”, diz a mãe sobre como passeia e planeja atividades com seu filho, independentemente das limitações e dificuldades que venham.
“Nós somos grudados 24 horas. Ele é meu companheiro. É eu e ele. Mas não deixamos de viver, nós saímos e ele participa de tudo, pois a gente não sabe o dia de amanhã”, afirma Francielle ao contar sobre a rotina de exames, na escola e em casa. Pedro frequenta a APAE da cidade. A mãe o acompanha nas aulas e elogia a instituição pela acessibilidade e promoção de atividades na escola, que é muito inclusiva e atenciosa.
Concluindo, Francielle se orgulha de toda luta e resistência que passaram em todos os exames, nas 7 cirurgias e nos vários internamentos. A mãe tem um cuidado extremo e serve de exemplo a todos como o amor e cuidado podem sobressair qualquer obstáculo.